ΜΕ ΛΕΝΕ ΣΤΕΛΙΟ...
Μέ τήν μάσκα οξυγόνου γιά επιβίωση αλλά καί γιά προσφορά, δίνει τό παράδειγμα καί τήν ελπίδα γιά χιλιάδες άλλα, νέα παιδιά..... Στέλιο, " σέ πάμε ", αξίζεις περισσότερο απ΄ όλους μας !
Από χρόνια τώρα είχα ακούσει για τον Στέλιο. Ο πατέρας του ο Κλείτος, παλιός συμφοιτητής και φίλος, μου είχε μιλήσει με πολύ καμάρι γι' αυτόν. Ο Στέλιος ήταν το παιδί της υπομονής, ήταν ένας Άγγελος που είχε χαρίσει ο καλός Θεός στην οικογένεια τους.
Από 6 χρόνων εμφάνισε σπάνια μυοπάθεια, η οποία σύντομα τον καθήλωσε στο αναπηρικό καροτσάκι. Οι ιατροί πρόβλεψαν σταδιακή επιδείνωση και τερματισμό της ζωής στα 21 χρόνια. Για χάρη τού Στέλιου οι γονείς του θυσίασαν τη σταδιοδρομία τους ώστε να έχουν χρόνο να τον εξυπηρετούν.
Ο Θεός στέρησε πολλά από τον Στέλιο, τού χάρισε όμως το δώρο να κατανοεί τούς μουσικούς ήχους και να συνθέτει. Καθισμένος στο αναπηρικό καροτσάκι του με τον synthesizer και ένα βοηθητικό ξυλάκι που κουνούσα με δυσκολία έπαιρνε τούς στίχους που έγραφε ο πατέρας του και τους έδινε μουσική πνοή, τους έδινε φτερά για να πετάξουν μακριά, να χτυπήσουν τις κλεισμένες πόρτες των ψυχών, να μεταδώσουν το μήνυμα της ελπίδας, της θέλησης, της πίστης.
Εκεί είχαν μείνει οι πληροφορίες μου για τον Στέλιο και τα χρόνια περνούσαν και όταν τον έφερνα στο μυαλό μου τον φανταζόμουν πάντα έτσι καθισμένο στο αναπηρικό αμαξίδιο να κινεί με τα βοηθητικά ξυλάκια τις νότες του synthesizer. Έτσι τον φανταζόμουν και τώρα καθώς πετούσα πάνω από το Αιγαίο κατευθυνόμενος προς τη μαρτυρική Κύπρο με προορισμό τη Λεμεσό. Ήταν η πρώτη μου επίσκεψη στο ηρωικό νησί για το οποίο είχα διαβάσει και ακούσει αμέτρητα. Πολλά θα ήθελα να επισκεφθώ και να προσκυνήσω. Όμως τό πρόγραμμα συρρικνώθηκε την τελευταία στιγμή ασφυκτικά.
Η επίσκεψη στην Κύπρο περιορίστηκε σε ένα μόνο εικοσιτετράωρο. Πολλά έφυγαν από το πρόγραμμα .Έμεινε το σύντομο προσκύνημα στην Ι Μονή Σταυροβουνίου, η ξενάγηση στην όμορφη Λεμεσό από τον αγαπητό φίλο Γιάννη Γ., η εξ αποστάσεως ενατένιση του σπιτιού που έκρυβε στο υπόγειο του επί τέσσερα χρόνια τον θρυλικό Διγενή και προ παντός η συγκινητική επικοινωνία με τους πολλούς αδελφούς και παλιούς συμφοιτητές και φίλους.
Μέ τόν Μάριο Τόκα στήν Κύπρο τό 1990...
Όταν χωρίσαμε είμαστε νέοι επιστήμονες, με όνειρα για το μέλλον και ιούς ορίζοντες ανοιχτούς μπροστά μας. Σήμερα ξανασυναντιόμαστε ώριμοι οικογενειάρχες, κουβαλώντας μια ζωή με απροσδόκητες εμπειρίες, σκληρές δοκιμασίες και ξεριζωμούς για μερικούς, επιτυχίες, αποτυχίες, χαρές και λύπες, αλλά ελπίδα και τη συγκινητική διαπίστωση ότι ξανασυναντιόμαστε στον ίδιο δρόμο, αυτόν που με υπομονή και αγάπη μας δίδαξαν οι πνευματικοί μας πατέρες στα φοιτητικά μας χρόνια έστω και αν μερικοί ξεμείναμε πίσω.
Όμως, παρά την πίεση τού χρόνου, είμαι αποφασισμένος να μην θυσιάσω την επίσκεψη στον Στέλιο. Σχεδόν το απαιτώ από τον ευγενικό μου ξεναγό και παλιό φίλο Χαράλαμπο Λ. και από τους γονείς τού Στέλιου.
Ο Στέλιος, διαφορετικός απ' ότι τον φανταζόμουν. Δεν κάθεται πλέον σε καροτσάκι, δεν βαστάει τα ξυλάκια που του επιτρέπουν να λειτουργεί τον synthesizer.
Μέ τόν Μίλτο Πασχαλίδη τόν Αύγουστο τού 2006...
Είναι ξαπλωμένος ανάσκελα με τον αναπνευστήρα να του καλύπτει μονίμως τη μύτη. Μοιάζει αδύναμος, όμως όταν αρχίζεις να συζητάς μαζί του ξαφνιάζεσαι. Διαπιστώνεις μια απεριόριστη ψυχική δύναμη, συνδυασμένη με σπάνιο εσωτερικό πλούτο, ετοιμότητα λεπτότητα και ευγένεια. Τα λόγια του αποπνέουν γαλήνη, αισιοδοξία δύναμη, ωριμότητα. Το πρόσωπο φωτεινό. Τα μάτια ζωηρά.
Πάνω από το κεφάλι του, σαν οριζόντιο αναλόγιο, η οθόνη ενός υπολογιστή. Πιο πέρα κι άλλες οθόνες και δύο υπολογιστές. Η τεχνολογία στο αποκορύφωμα της, άλλα και στον ύψιστο προορισμό της, τη δικαίωση της: στην υπηρεσία τού άνθρωπου!
- Στέλιο, συνεχίζεις να γράφεις μουσική;
- Αμέ...!
- Και να τραγουδάς;
- Μου αρέσει πολύ να τραγουδώ.
- Θα μπορούσες να μου τραγουδήσεις κάτι; Ρωτάω με δισταγμό, αλλά και κρυφή προσδοκία
- Μετά χαράς.
Ξαφνικά από τα ηχεία τού computer ακούγεται μία θαυμάσια ορχήστρα και σε λίγο αρχίζει ο Στέλιος να τραγουδάει με την ευλύγιστη συγκινητική φωνή του. Αφουγκράζομαι με όλες μου τις αισθήσεις, κρατώ την αναπνοή μου, συγκινούμαι, ενθουσιάζομαι, τον φιλώ στο μέτωπο.
- Στέλιο, δική σου είναι η μουσική;
- Ναι.
- Και η ενορχήστρωση;
-Ναι.
— Η ορχήστρα που ακούσαμε ήταν ηχογραφημένη;
—Όχι. οι νότες για κάθε όργανο γράφτηκαν μία - μία στον υπολογιστή ηλεκτρονικά.
-Πώς;
— Με το ποντίκι.
— Και το ποντίκι ποιος το κινεί;
— Το δάχτυλό μου....
---- ...........
Ο Στέλιος είναι 30 χρόνων σήμερα. Η ασθένεια νέκρωσε σταδιακά τα μέλη του. Τώρα πιά κινεί μόνο το ένα του δάχτυλο!
Με το δάχτυλο αυτό συνθέτει μουσική, κάνει την ενορχήστρωση (πρόσφατα Ρωσική ορχήστρα επισκέφθηκε την Λευκωσία και εκτέλεσε μουσικές συνθέσεις του Στέλιου), έχει κυκλοφορήσει τρία CDμε δική του μουσική, έχει αναπτύξει και διατηρεί ιστοσελίδα στο διαδίκτυο www.steliospissis.com.cy επικοινωνεί και ενισχύει με ηλεκτρονικά μηνύματα όλο τον κόσμο.
Το σπίτι του κέντρο διερχομένων. Περνούν επιστήμονες, διανοούμενοι, καλλιτέχνες. αθλητές..., επώνυμοι και ανώνυμοι. Έρχονται να ενισχύσουν και φεύγουν ενισχυμένοι. Ξαφνικά αρχίζεις να κάνεις οδυνηρές συγκρίσεις. Βλέπεις στον Στέλιο, τη θαυμαστή τελείωση της δυνάμεως «εν ασθένεια» και τη δική σου ψυχική αδυναμία εν υγεία «Όνομα έχεις ότι ζείς αλλά νεκρός εί...»
Η χρόνια εσωτερική μυοπάθεια έχει εξασθενήσει τις δυνάμεις της ψυχής σου. Αισθάνεσαι ανώριμος, πολύ ανώριμος, και ας έχεις τα διπλάσια χρόνια από τον Στέλιο.
Ο Στέλιος στα 30 χρόνια της ζωής του έχει «πληρώσει χρόνους μακρούς» διά μέσου θλίψεων και δοκιμασιών, έχει φθάσει σε ωριμότητα ζηλευτή, έχει πολλαπλασιάσει το τάλαντο, που τού χάρισε ο Θεός.
Εσύ, που καταχώνιασες τα δικά σου τάλαντα; ...
Πόσα έκανες με τα δέκα σου δάκτυλα, όταν ο Στέλιος με το ένα του δάχτυλο έκανε και κάνει τόσα πολλά;
Απόσπασμα από συνοδευτικό έντυπο μουσικής τού Στέλιου.
Επιστρέφω στην Αθήνα με έντονες εντυπώσεις και με ένα DVD στο χέρι, το οποίο ανυπομονώ να παρακολουθήσω.
Το 2006 ο Στέλιος βραβεύτηκε στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών με το Βραβείο Θέλησης κατά τη διάρκεια των «LeaderoftheYearAwards». Το dvd είναι από την τελετή απονομής και περιέχει τη συγκινητική ομιλία της μητέρας τού Στέλιου, τής κυρίας Αγλαΐας Πισσή, καθώς και συνέντευξη της στην τηλεόραση. Παραθέτουμε μικρά αποσπάσματα:
«... Μέχρι τα 6 του χρόνια ο Στέλιος ήταν ένα υγιέστατο παιδάκι ταλαντούχο, ιδιοφυΐα στην μουσική... κι εμείς κάναμε πολλά όνειρα. Ωστόσο η μυϊκή δυστροφία άρχισε να φθείρει τούς μυς, να αδυνατίζει τα άκρα και ο Στέλιος στα εννιά του χρόνια κάθισε στο αναπηρικό τροχοκάθισμα. Κάπου εδώ πιστέψαμε πώς τελείωσαν και τα όνειρα. Κι όμως, κάπου εδώ ξεκίνησε το θαύμα...
... Πιστεύω ότι ο Θεός που επιτρέπει τα προβλήματα δίνει και τη δύναμη, φθάνει να Τον εμπιστευθούμε πλήρως... Εκεί που δεν μπορούσαμε να σταθούμε όρθιοι ερχόταν με κάποια ευλογία με κάποια δύναμη να μας σηκώνει, να μας στήνει ορθούς. Δεν πιστεύω ένα τέτοιο πρόβλημα να μπορεί να αντιμετωπιστεί με ανθρώπινες δυνάμεις. Για μένα αποκλείεται. Πρέπει να αντλήσεις από Εκείνον που είναι η πηγή της δύναμης και δεν είναι άλλος από τον Θεό...
... Στο εργαστήρι τού πόνου πλάι στον Στέλιο, που το μετέτρεψε σε εργαστήρι χαράς, είδαμε και μάθαμε πολλά. Μαζέψαμε πλούτη ζωής, ανείπωτα βιώματα συμπυκνωμένη πείρα και ωριμότητα πολλών χρόνων... Ο Στέλιος μας οδήγησε μέσα από την ασθένεια του σε μια υπέρβαση και έγινε η ζωή μας ένα τραγούδι, μία μελωδία.. και μας χάρισε πολλή ευτυχία (ο Στέλιος μόνο ευτυχία μας χαρίζει! ).
Τα τελευταία 5 χρόνια ο Στέλιος δεν έχει βγει από το δωμάτιο του γιατί δεν μπορεί... Ένα δωμάτιο, για το οποίο ο ίδιος έγραψε: «σε ένα δωμάτιο χωρούν όλα. Σε ένα δωμάτιο χώρεσε όλη η αγάπη. Σε ένα δωμάτιο χώρεσε η ζωή.
Σε ένα δωμάτιο χώρεσε ο Θεός»...
... Ευχαριστώ τον Στέλιο γι' αυτό που είναι, το τόσο υπέροχο, όχι μόνο γιατί αγόγγυστα υπομένει, αγωνίζεται, δημιουργεί και μοιράζει την ψυχή του, αλλά και γιατί έχει κάνει τη λύπη χαρά την αδυναμία δύναμη, τον πόνο προσφορά ...
Στέλιο, ... σε ευχαριστώ, είμαι περήφανη για σένα, σ' αγαπώ!
Β. Π.
http://clubs.pathfinder.gr/xristianos/952088
ΑΥΤΟΝΟΜΙΑ ΣΤΟΥΣ ΑΝΑΠΗΡΟΥΣ...
Για τρίτη χρονιά η AutonomiaEXPOhttp://www.autonomiaexpo.org ξαναγίνεται πραγματικότητα:
Στις 15, 16 και 17 Μαΐου στο Στάδιο Ειρήνης και Φιλίας, από τις 10 πμ έως τις 9 μμ, χιλιάδες προϊόντα και υπηρεσίες που απευθύνονται στους ανθρώπους με αναπηρίες και με ειδικές καταναλωτικές ανάγκες από όλες τις εταιρείες που εμπορεύονται προϊόντα και υπηρεσίες για την αποκατάσταση, για την ειδική αγωγή, την ανεξάρτητη διαβίωση και τους προσπελάσιμους τρόπους ζωής.
Όλες οι επιχειρήσεις που εμπορεύονται προϊόντα και υπηρεσίες και την αποκατάσταση βρίσκονται στην AutonomiaEXPOhttp://www.autonomiaexpo.org καθώς επίσης και όλα τα κέντρα που παρέχουν υπηρεσίες αποκατάστασης, ειδικής εκπαίδευσης, υγείας, κοινωνικής πρόνοιας, αναψυχής και βέβαια lifestyle.
Το Στάδιο Ειρήνης και Φιλίας θα (ξανα)γεμίσει με περίπτερα από περισσότερες από εκατοντάδες επιχειρήσεις και φορείς.
Στην AutonomiaEXPO θα βρείτε τα πάντα από αναπηρικά καθίσματα χειροκίνητα και ηλεκτροκίνητα, αυτοκίνητα και προσαρμογές αυτοκινήτων, προσπελάσιμα σκάφη αναψυχής και αγωνιστικά, προσπελάσιμα ξενοδοχεία, προσαρμοσμένοι ηλεκτρονικοί υπολογιστές, εξειδικευμένο λογισμικό, βοηθήματα και υπηρεσίες για προσωπική φροντίδα και υγιεινή, καθώς καί εναλλακτικά συστήματα επικοινωνίας...
Επίσης, εξειδικευμένα συστήματα ασφαλείας, παρακολούθησης και ελέγχου του περιβάλλοντος, συστήματα ουροσυλλογής και θεραπείας των κατακλίσεων, εξοπλισμός κατοικίας, κουζίνας και μπάνιου, κέντρα αποκατάστασης, μηχανήματα άθλησης, αλλά καί βοηθήματα για την ανεξάρτητη διαβίωση...
Τέλος, βοηθήματα για την φυσική άσκηση, φυσικοθεραπευτήρια, εργοθεραπευτήρια, νοσηλευτική υποστήριξη, προσαρμοσμένος ρουχισμός, εξειδικευμένα διαγνωστικά κέντρα, ταξιδιωτικά γραφεία, υπηρεσίες αναψυχής, εταιρείες υπηρεσιών διαδικτύου, προσπελάσιμος τουρισμός αλλά και οτιδήποτε άλλο συγκροτεί τους προσπελάσιμους τρόπους ζωής.
Στην AutonomiaEXPO θα έχετε τη δυνατότητα να συναντήσετε τους κορυφαίους της κοινότητας των ανθρώπων με αναπηρίες και να ενημερωθείτε για όλα αυτά που σας αφορούν για να βελτιώσετε την ποιότητα της ζωής σας.
Η AutonomiaEXPO είναι απολύτως προσπελάσιμη για όλες τις γνωστές αναπηρίες και εξυπηρετείται από προσπελάσιμα μέσα μαζικών μεταφορών.
Φωτογραφίες από τις προηγούμενες διοργανώσεις του 2007 και του 2008 μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση http://www.autonomiaexpo.org/?p=169 για να διαπιστώσετε πως η AutonomiaEXPO έχει αλλάξει την εικόνα της αναπηρίας ως εμπειρίας και ως διαφοράς συνθηκών και όρων ζωής και είναι μια μεγάλη γιορτή της κοινότητας των ανθρώπων που ζουν κάτω από συνθήκες αναπηρίας.
ΑΝΘΡΩΠΟΣ ΤΙΣ, ΕΠΟΙΗΣΕ ΔΕΙΠΝΟΝ ΜΕΓΑ...
Μ΄ αυτή, τήν παρακάτω παραβολή τού Μεγάλου Δείπνου, ό ίδιος ό Θεάνθρωπος Κύριος Ημών Ιησούς Χριστός ξεχώρισε αυτή τήν ιδιαίτερη τάξη τών αναπήρων καί τούς θεώρησε σάν τούς πιό αγαπητούς προσκεκλημένους καί αδελφούς Του...
Οί ανάπηροι αδελφοί μας, αληθινοί μάρτυρες αυτής τής ζωής θά θεωρηθούν ισότιμοι μέ τούς αρχαίους καί μεγάλους μάρτυρες τής πίστεως καί στήν άλλη ζωή, εφ΄ όσον όμως κρατήσουν καί σ΄ αυτή τήν ζωή, τόν Νόμο τού Θεού καί τού Ευαγγελίου...
" Άνθρωπός τις εποίησε δείπνον μέγα καί εκάλεσε πολλούς...καί ήρξαντο από μιάς παραιτείσθε πάντες..Τότε οργισθείς ό οικοδεσπότης είπε τώ δούλω του:
έξελθε ταχέως, καί τούς πτωχούς καί αναπήρους καί χωλούς καί τυφλούς, εισάγαγε ώδε..." ( Ιησούς Χριστός, στό κατά Λουκά Ευαγγέλιο ιδ΄ 16 )
3η Δεκεμβρίου -- ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΑΝΑΠΗΡΩΝ ΑΔΕΛΦΩΝ ΜΑΣ...
Λονδίνο
Το μετάλλιο Κόπλεϊ απονομήθηκε πρώτη φορά το 1731 από τη βρετανική Βασιλική Εταιρεία. 'Εχει απονεμηθεί μεταξύ άλλων στον Λουίς Παστέρ και τον Τζέιμς Κουκ.
Στήν Ελλάδα τώρα:
Ημέρα κοινωνικής διαμαρτυρίας αποτελεί η 3η Δεκεμβρίου για την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία.
Η Εθνική Συνομοσπονδία ζητά μια νέα δημόσια πολιτική για την αναπηρία, καθώς βάσει μελετών προκύπτει ότι το 84% των ατόμων με αναπηρία βρίσκεται εκτός εργατικούδυναμικού και το μέσο οικογενειακό εισόδημα των νοικοκυριών που έχουν ένα μέλος με αναπηρία είναι χαμηλότερο από των άλλων νοικοκυριών.
Και αυτό διότι το ύψος των παρεχόμενων Προνοιακών επιδομάτων και αναπηρικών συντάξεων είναι τόσο μικρό που δεν μπορεί να καλύψει ούτε τις ανάγκες που απορρέουν από αυτή καθεαυτή αναπηρία, ενώ υπάρχει άμεση συσχέτιση μεταξύ της βαρύτητας της αναπηρίας και του βαθμού φτώχειας και κοινωνικού αποκλεισμού.
Κοινωνικός αποκλεισμός
Η Εθνική Συνομοσπονδία επισημαίνει πως τα άτομα με αναπηρία βιώνουν τον κοινωνικόαποκλεισμό,
στον τομέα της εκπαίδευσης είτε ως αποστέρηση της εισόδου στην εκπαιδευτική διαδικασία, είτε ως έξοδο προκαλούμενη από τις ίδιες τις ισχύουσες διαδικασίες.
στον τομέα της προσβασιμότητας, πολύ συχνά τα άτομα με αναπηρία αποκλείονται από υπηρεσίες και αγαθά λόγω εμποδίων στο φυσικό περιβάλλον και στα μέσα μαζικής μεταφοράς.
στον τομέα του πολιτισμού και της ψυχαγωγίας, τα εμπόδια πρόσβασης σε συνδυασμό με τις οικονομικές δυσκολίες που βιώνουν τα άτομα με αναπηρία, λειτουργούν περιοριστικά στο να αναπτυχθούν ευκαιρίες συμμετοχής σε τέτοιου είδους δραστηριότητες.
στον τομέα της υγείας, τα άτομα με χρόνια πάθηση ως καθημερινοί χρήστες των υπηρεσιών υγείας αντιμετωπίζουν προβλήματα πρόσβασης και ισότιμης κοινωνικής προστασίας και ασφάλισης, καθώς και προβλήματα λόγω έλλειψης εξειδικευμένου προσωπικού και ποιοτικών υπηρεσιών.
στον τομέα της πρόνοιας και της κοινωνικής φροντίδας, η έλλειψη παροχής υποστηρικτικών υπηρεσιών οδηγεί στον αποκλεισμό των ατόμων με αναπηρία και των οικογενειών τους, και σε αρκετές περιπτώσεις στον εγκλεισμό των ατόμων στα σπίτια τους και σε ιδρύματα κλειστής περίθαλψης.
Μηνύματα για την Παγκόσμια Ημέρα
Τον έπαινό του για τη «δύναμη της ψυχής» των ανθρώπων με ειδικές ανάγκες, εκφράζει ο Αρχιεπίσκοπος Αθηνών σε μήνυμά του.
«Μία δύναμη υπόδειγμα για όλους μας. Γιατί τα πρόσωπα αυτά, και όχι άτομα όπως επεκράτησε να λέγεται αδόκιμα, ξέρουν να αγωνίζονται στο στίβο της καθημερινότητας, και να ανεβαίνουν ανηφόρες δοκιμασιών ψύχραιμα, θαρρετά και αισιόδοξα. Ξέρουν τον λόγο του πονεμένου και δοκιμασμένου Αποστόλου των Εθνών Παύλου 'ουκ εάσει υμάς πειρασθήναι υπέρ ο δύνασθε'» αναφέρει ο κ. Χριστόδουλος.
news.in.gr